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La DGS met en place des cartes de soins et d'informations pour les personnes atteintes de maladies rares

PARIS, 27 juillet 2006 (APM) - La Direction générale de la santé (DGS) a mis en place des cartes de soins et d'informations destinées aux personnes atteintes de maladies rares, a annoncé le ministère de la santé sur son site Internet.
Disponibles depuis juin, ces cartes sont censées "améliorer la coordination des soins, notamment en situation d'urgence", et permettre une meilleure prise en charge du patient lorsque celui-ci doit consulter des médecins qui ne sont pas forcément spécialistes de sa maladie.
Six modèles différents, chacun consacré à une maladie, ont pour l'instant été édités. Ils concernent la mucoviscidose, la drépanocytose, l'hémophilie, l'ostéogénèse imparfaite, le syndrome de Marfan (maladie génétique affectant le squelette, l'oeil et le système cardio-vasculaire) et les maladies neuromusculaires, lesquelles regroupent plus de 200 troubles différents.
Elles sont distribuées par les associations de malades ayant participé à leur élaboration. Dans le cas de la mucoviscidose, deux d'entre elles, Vaincre la mucoviscidose et SOS mucoviscidose, ont été associées à ce travail.
"Conçues pour un format portefeuille avec un étui plastique", ces cartes comportent deux volets, le premier dédié aux soins et dirigé vers les professionnels de santé, le second intitulé "informations et conseils" destiné aux patients.
La partie "soins" renferme plusieurs éléments, tels que les coordonnées du médecin suivant le patient, celles de l'entourage à prévenir en cas d'urgence, ainsi que les recommandations à suivre en de telles occasions.
Elle comprend également un emplacement dans lequel le médecin peut inscrire des informations personnelles sur le malade, comme son bilan nutritionnel.
De son côté, le second volet rappelle les principales caractéristiques de la maladie, entre autres sa définition, ses causes et ses symptômes. Y figurent également des adresses de sites Internet d'information sur la maladie et ainsi que des coordonnées d'associations de patients.
La DGS a indiqué à l'APM que "six à huit" nouveaux modèles devraient être prêts en octobre. Bien que la liste des pathologies concernées soit "en train d'être déterminée de façon définitive", elle a évoqué la maladie de Fabry (maladie génétique se traduisant notamment par des éruptions cutanées, des troubles gastro-intestinaux et cardiaques) et l'hypersomnie.
"A terme, les informations contenues dans les cartes devront s'intégrer dans le dossier médical personnel (DMP)", précise le ministère sur son site Internet. Interrogée à ce sujet, la DGS a indiqué que "l'intégration de ces données se fera en fonction de l'avancée des travaux" sur le DMP, ajoutant que "le groupement d'intérêt public (GIP) DMP a été saisi de ce dossier".
/rl/san/APM

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