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Handicap: Sophie Cluzel publie ses entretiens avec 11 personnalités pour témoigner de la "force des différents"

(par Caroline BESNIER)
PARIS, 12 janvier 2022 (APMnews) - La secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, a publié mercredi un livre intitulé "la force des différents" rassemblant les entretiens qu'elle a menés avec 11 personnalités pour évoquer les obstacles auxquels sont confrontés les personnes handicapées, le rôle des aidants, le regard des autres et surtout les capacités tirées des différences.
"La force des différents" de Sophie Cluzel (Photo: JC Lattès)
"La force des différents" de Sophie Cluzel (Photo: JC Lattès)
"Pendant un an, j'ai rencontré des personnalités, handicapées ou non, pour aborder des sujets que les médias ne retiennent pas", comme la féminité, la peur, la fratrie, la colère, l'invisibilité, le besoin affectif ou l'ambition, explique-t-elle en introduction de ce livre de près de 200 pages.
Elle rappelle la nécessité de ne plus regarder les personnes handicapées comme "objets de soins" ni de les enfermer dans "un cadre médical", "corset" qui explique aussi le retard de la France sur le handicap.
Ces arguments, elle les a répétés au cours des 5 années qu'elle a passées au secrétariat d'Etat, qu'elle a souhaité placer auprès de Matignon et non du ministère des solidarités et de la santé.
Même si aucune des personnalités rencontrées ne fait partie du champ médical ou médico-social, le thème des soins affleure dans plusieurs témoignages et en particulier dans l'introduction dans laquelle Sophie Cluzel livre son histoire personnelle pour expliquer ses convictions.
Dès les premières lignes, elle y relate son 4e accouchement en 1995, la gêne du pédiatre pour lui annoncer la trisomie de sa fille, sa propre ignorance sur ce handicap et son interrogation sur l'absence de détection lors des 3 échographies.
"Trois mois [après la naissance], je suis allée [..] voir [le médecin qui avait fait l'échographie], radios sous le bras. Le médecin a eu peur, il a pensé que je m'apprêtais à lui intenter un procès. Je l'ai rassuré […] en revanche, je me disais que mon cas pourrait servir de leçon".
Elle critique vertement le pédiatre de la maternité, qui animait à l'époque une émission de radio connue pour parler de sexualité aux jeunes et qui, "au lieu de [l]'informer et de [l]'épauler, [l]'a déstabilisée" et a nourri dans un premier temps son "effondrement intérieur".
Elle salue néanmoins l'accompagnement par le personnel de la clinique, lui ayant permis de "poser ses angoisses" face à ce handicap, et les rencontres qu'elle y a faites. Elle évoque notamment une autre mère d'une fille trisomique de 7 ans qui lui a conseillé une prise en charge précoce pour muscler son enfant et l'aider à avoir une meilleure élocution, alors que les médecins estimaient que cela pouvait attendre 3 ou 5 ans.
A travers son expérience, la secrétaire d'Etat distille la politique qu'elle a menée ces dernières années, comme la mise en place des forfaits intervention précoce, sa volonté de réduire les inégalités territoriales, la formation des médecins ou l'attribution des droits à vie.
Sur l'offre, "nos réponses sont encore trop enfermées dans un schéma qui date des années 1950, [avec délégation par les pouvoirs publics au milieu associatif], que l'on a pensé bienfaisant, et qui désormais montre ses limites", déplore-t-elle.
La vision ayant conduit à construire des établissements spécialisés en marge de la société dite ordinaire a perduré jusqu'à la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, alors que d'autres pays européens avaient engagé la désinstitutionnalisation dès les années 1970. Elle regrette qu'aujourd'hui encore en France, on raisonne en moyens déployés plutôt qu'en résultats recherchés. "Nous sommes un vieux pays avec un passé patrimonial important, ce qui favorise le dogmatisme", observe-t-elle.
En conclusion, Sophie Cluzel appelle désormais à "chahuter" ces "jardins 'à la française'" privilégiés par notre culture, où "le paysage est cadré, organisé, hiérarchisé". "Ce n'est pas un hasard si le handicap est historiquement mieux pris en compte dans les pays anglo-saxons", les jardins à l'anglaise privilégiant la nature et la diversité dans un faux désordre, fait-elle valoir.
Elle affirme qu'à l'issue du quinquennat, le handicap "ne sera plus craint par les personnes valides". "Bien sûr, tout n'est pas réglé. Des chantiers structurels doivent être menés à leur terme, freinés par les crises sociales et sanitaires", souligne-t-elle en citant la répartition des responsabilités entre les intervenants, l'Etat, les départements et les organismes gestionnaires.

De Claude Chirac au rappeur Gringe

Le manque pendant longtemps de structures adaptées aux adolescents en souffrance, elle l'aborde notamment avec Claude Chirac, fille de l'ancien président de la République Jacques Chirac. Celle-ci témoigne par rapport à sa soeur, touchée adolescente par une "méningite virale, laquelle, ensuite a entraîné une très grave anorexie", et qui a enchaîné des tentatives de suicide et des hospitalisations en réanimation.
"Plus tard, présidente de la fondation Hôpitaux de Paris-hôpitaux de France, ma mère créera la Maison de Solenn à Paris puis des maisons des adolescents un peu partout en France pour accueillir et soigner les jeunes frappés d'anorexie, de boulimie, de troubles alimentaires lourds".
Claude Chirac évoque aussi son rôle d'aidante auprès de son père et actuellement avec sa mère. Elle insiste sur l'importance des aides-soignants et des infirmiers pour permettre le maintien à domicile, professionnels à qui l'on doit "estime, reconnaissance et juste rémunération".
Dans les autres entretiens, Sophie Cluzel parle notamment de technologie avec le chanteur Gilbert Montagné, aveugle de naissance, de la vie avec une prothèse avec l'athlète handisport Marie-Amélie Le Fur, et de l'évolution du regard sur la maladie et de la perte d'autonomie avec Dominique Faruggia, ancien humoriste désormais producteur et atteint de sclérose en plaques.
Le rappeur Gringe évoque la schizophrénie de son frère, le retard de diagnostic, l'absence d'accompagnement, les années d'errance médicale avant d'être bien suivi, la pair-aidance, le regard sur les dysfonctionnements psychiques et leur impact sur la fratrie.
Les autres personnalités rencontrées pour ce livre sont le directeur général de BFMTV, Marc-Olivier Fogiel, le philosophe et écrivain Alexandre Jollien, né infirme moteur cérébral, le chef triplement étoilé Yannick Alléno, la première élue trisomique à un conseil municipal Eléonore Laloux, le navigateur Damien Seguin, né avec une seule main, et l'écrivain et poète Tahar Ben Jelloun dont l'un des fils est trisomique.
Les bénéfices du livre seront reversés au programme "vie sociale et citoyenneté des personnes handicapées" de la Fondation de France.
(La force des différents, changer de regard sur le handicap, Sophie Cluzel, éditions JC Lattès, 198 pages, 19 €)
cb/san/APMnews

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