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Lancement des premiers états généraux du rein jeudi à l'occasion de la journée mondiale

PARIS, 5 mars 2012 (APM) - L'association de patients et de proches concernés par les maladies rénales Renaloo lancera officiellement jeudi, à l'occasion de la journée mondiale du rein, des états généraux afin de présenter en juin 2013 un état des lieux et formuler des propositions d'amélioration pour la prise en charge, a-t-on appris lundi lors d'une conférence de presse de la Fondation du rein.
Parmi les maladies du rein, l'insuffisance rénale chronique est considérée comme un problème majeur de santé publique mais elle reste méconnue, a rappelé Christian Baudelot, vice-président de Renaloo. Il a déploré qu'encore un tiers des patients au stade terminal pris en charge en dialyse l'étaient en urgence et que seulement un tiers des patients dialysés étaient inscrits sur liste d'attente pour une greffe.
Ces premiers états généraux du rein ont pour objectifs de réaliser un bilan complet de la prise en charge des maladies rénales, notamment de préciser les contraintes de traitement pour les patients en termes socioprofessionnels et financiers, et de formuler des propositions pour améliorer la situation, a ajouté Yvanie Caillé, directrice générale de l'association.
L'ensemble des acteurs concernés sont invités à participer: outre les associations de patients et de leurs familles, les professionnels de santé, médicaux et paramédicaux, les établissements représentés par la Fédération hospitalière de France (FHF), la Fédération de l'hospitalisation privée (FHP) et la Fédération des établissements hospitaliers et d'aide à la personne (Fehap), les chercheurs, les experts en santé publique et économie de la santé, les institutions et les industriels.
Le projet, coordonné par un comité de pilotage et un comité scientifique, doit se dérouler en cinq étapes.
Il s'agit d'abord d'organiser, d'avril à décembre, les états généraux des patients et de leurs proches en recueillant leur parole via une plate-forme internet (www.etatsgenerauxdurein.fr, active en avril) et des autoquestionnaires qui seront mis à disposition dans les cabinets des néphrologues et sur les sites internet des associations.
Le recueil de propositions auprès de toutes les parties prenantes a débuté en février et doit se dérouler en parallèle jusqu'à mai.
Un séminaire de restitution de l'ensemble des propositions est fixé au vendredi 15 juin pour en débattre et arrêter une liste de "10 à 15 thématiques essentielles", a précisé Yvanie Caillé.
Chaque thématique sera discutée lors d'une série de tables rondes organisées de septembre à mars-avril 2013, avec une quinzaine de participants chacune, à la fois des professionnels et des patients.
Enfin, l'ensemble de ce travail aboutira à un rapport synthétisant le manifeste des patients d'une part, et les propositions d'autre part, qui sera présenté à l'occasion d'un colloque début juin 2013, avec, "on l'espère, l'implication forte du ministère de la santé", a poursuivi la directrice générale de Renaloo, espérant un "Plan rein".
A l'occasion de la journée mondiale du rein, qui a pour thème la greffe pour cette édition 2012, deux colloques sont organisés jeudi à Paris à l'Académie nationale de médecine et différentes manifestations et opérations sont organisées en région, notamment des actions de dépistage en Ile-de-France par le réseau de néphrologie d'Ile-de-France (Rénif) et la Ville de Paris.
/ld/ab/APM

[LDPC2008]

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