dépêche

 - 

Rétinoblastome: pas d'amélioration des délais de prise en charge en France en 10 ans

PARIS, 27 avril 2012 (APM) - Les délais d'orientation vers un centre spécialisé pour la prise en charge d'un rétinoblastome ne se sont pas améliorés en France en 10 ans, malgré des efforts de communication sur ce cancer rare de l'enfant, montre une étude de l'Institut Curie présentée vendredi à Paris au congrès annuel de la Société française d'ophtalmologie (SFO).
Le rétinoblastome est un cancer rare du petit enfant dont le pronostic vital est très bon en France avec plus de 99% de guérison mais dont le pronostic visuel est médiocre si la maladie est dépistée tardivement. Il est classiquement révélé par une leucocorie (pupille blanche) ou un strabisme, a rappelé le Dr Romain Jaillant de l'Institut Curie à Paris.
De nombreux efforts de communication ont été faits sur le rétinoblastome auprès des médecins et des professionnels de la petite enfance pour mieux faire connaître les signaux d'appel et l'équipe de l'Institut Curie, centre de référence de la prise en charge de ces cancers, a voulu voir si cela se traduisait par une réduction des délais d'orientation vers un centre spécialisé.
Une étude rétrospective a été menée auprès de tous les patients ayant été traités pour un rétinoblastome à l'Institut Curie dans les années 2000 (de 1999 à 2001) et dans les années 2010 (de 2009 à 2011). Les formes familiales trouvées par dépistage et les cas découverts à l'étranger ont été exclus.
Au total, 230 patients ont été inclus (130 pour la première période et 100 pour la seconde). En 2000, 52% des cas étaient révélés par une leucocorie et 35% par un strabisme alors qu'en 2010, le signe d'appel était une leucocorie dans 63,7% des cas et un strabisme dans 22,6% des cas.
L'évolution de ces chiffres est presque statistiquement significative pour les leucocories et significative pour les strabismes, ce qui signifie plutôt que les tumeurs découvertes en 2010 étaient plus évoluées, a commenté le Dr Jaillant.
Le délai moyen entre l'apparition des premiers signaux (enfant qui louche, reflet bizarre dans l'oeil) et la première consultation en centre spécialisé est passé de 11,2 semaines en 2000 à 12,2 semaines en 2010, sans différence significative, soit un délai de l'ordre de trois mois.
Le délai entre les premiers signes et la première consultation extra-hospitalière (délai prémédical) a légèrement augmenté (de 6,8 à 7,5 semaines), tout comme le délai entre la première consultation extrahospitalière et la première consultation en centre spécialisé (délai médical) qui est passé de 4,4 à 4,7 semaines.
Une analyse plus poussée sur le délai médical montre qu'il était supérieur à cinq semaines dans 19% des cas, supérieur à deux mois dans 15% avec même deux cas présentant un délai d'orientation d'un an.
En considérant qu'un délai supérieur à cinq semaines n'était pas satisfaisant, la spécialité qui était le plus à l'origine des délais était celle des ophtalmologistes (55%), les médecins généralistes dans 25% des cas et les pédiatres dans 20%.
Pour les ophtalmologistes, le délai provenait d'un fond d'oeil pas fait ou mal fait; pour les médecins généralistes, il s'agissait d'un manque d'orientation vers un ophtalmologiste.
"Malgré les efforts de communication, les délais de prise en charge ne se sont pas améliorés en 10 ans et le gros point noir, c'est que dans plus d'un cas sur deux, l'ophtalmologiste est à l'origine de ce retard", a commenté le médecin.
"Le point positif, c'est qu'après une consultation, le patient est pris en charge en centre spécialisé dans 80% des cas en moins de cinq semaines, ce qui n'est pas si mauvais et dans la moyenne des pays développés", a-t-il ajouté.
Il faut poursuivre le travail de sensibilisation initié auprès des parents (actions de l'association Rétinostop, information dans la presse grand public) et auprès des médecins généralistes et des pédiatres pour diminuer la méconnaissance de la maladie et de ses signes d'appel (le carnet de santé a été modifié pour spécifier la leucocorie, Retinostop diffuse un DVD auprès des médecins généralistes en formation, campagnes d'information), a-t-il indiqué.
De même, il faut rappeler aux ophtalmologistes que devant un strabisme ou une leucocorie, il faut faire un examen ophtalmologique complet avec fond d'oeil en urgence.
Ces efforts sont importants pour diagnostiquer la maladie quand un traitement conservateur de l'oeil est possible, a souligné le médecin.
L'allongement des délais de rendez-vous pour les ophtalmologistes est aussi un obstacle, a-t-il noté. Il faut former les secrétaires médicales, a-t-il recommandé.
/sl/ab/APM

[ABPDR002]

Testez APM NEWS et profitez de l'intégralité de nos dépêches

30 à 50 dépêches par jour sur les sujets du domaine de la santé

50 000 utilisateurs en France

20 journalistes experts en France et 3 bureaux en Europe

A lire aussi